در گفت وگو با ساماس تشریح شد
14000 بیمار هموفیلی در کشور
به گزارش ساماس، مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به این که 14هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده اند که 4هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تأمین دارو بعنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید نمود.
الناز یاری به بهانه هفته پشتیبانی از بیماران هموفیلی، در گفت و گو با ایسنا، با اعلان اینکه یکم تا هفتم مرداد ماه به عنوان هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده، اظهار داشت: هموفیلی، یک بیماری خونریزی دهنده ارثی و ژنتیکی است. هنگامی که بیماران مبتلا به این بیماری گرفتار جراحت یا خونریزی می شوند، خونریزی آنها به سبب نداشتن چند فاکتور انعقادی، بند نمی آید. به همین دلیل، بیماران هموفیلی برای کنترل خونریزی به تزریق فرآورده های انعقادی نیاز دارند.
وی با اشاره به نیاز زنان مبتلا به هموفیلی به دارو اظهار داشت: زنان، خونریزی را به سبب عادات ماهانه در هر ماه تجربه می کنند. باتوجه به خاصیت های فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردارست و همین طور کمبود دارو می تواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود.
مداخلات انعقادی برای بیماران هموفیلی مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اعلان اینکه مداخلات انعقادی متفاوتی برای هموفیلی ها وجود دارد، بیان کرد: مداخلات انعقادی از شماره یک تا ۱۳ نامگذاری شده است.
یاری با اعلان اینکه «نقص پلاکت های ارثی» به عنوان یک بیماری شایع در جهان شناخته می شود، اضافه کرد: بنابر اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت جهان که عمدتا شناسایی نشده اند به این بیماری مبتلا هستند.
توجه فدراسیون جهانی هموفیلی به زنان وی با اشاره به ضرورت شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی اظهار داشت: فدراسیون جهانی هموفیلی، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماریهای خونریزی دهنده را در دستور کار قرار داده است. کانون هموفیلی ایران نیز همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار «یک هفته کافی است» شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماریهای خونریزی دهنده را در کانون توجه قرار داده است.
۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور مدیر مرکز هموفیلی استان تهران درباره ی آمار مبتلایان به هموفیلی در کشور و تهران نیز به ایسنا اظهار داشت: ۱۴هزار نفر در کشور به هموفیلی مبتلا هستند که از این تعداد ۴هزار نفر در تهران حضور دارند. این احتمال وجود دارد بیمارانی در کشور خصوصاً در مناطق محروم مانند استان سیستان وبلوچستان که ازدواج فامیلی در این مناطق شایع است، حضور داشته باشند اما شناسایی نشده باشند.
چالش تامین دارو یاری با اعلان اینکه تامین دارو بطور کلی یک چالش برای تمام بیماران به حساب می آید، اضافه کرد: هموفیلی جزو بیماریهای خاص است و تامین دارو نیز با اهمیت ترین چالش بیماران شمرده می شود. متاسفانه یکی از دشوارترین دوره ها در حوزه تامین داروهای هموفیلی را چند سال اخیر تجربه کردیم.
وی افزود: سال ۱۴۰۲، کمبود و نبود فاکتور ۸ سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شد. هم اکنون نیز با کمبود داروهای «فاکتور ۱۳»، «فیبرونوژن» و «هیومیت» مواجه هستیم.
مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اعلان اینکه کمبود داروهای فاکتور ۱۳، فیبرونوژن و هیومیت سبب بروز مشکلاتی برای زنان حامله شده است، اظهار داشت: بیماران فیبرونوژن جزو خفیف ترین موارد هموفیلی به حساب می آیند؛ به نحوی که در مواقعی مانند خونریزی بینی، جراحی لثه یا کشیدن دندان باید از داروی فیبرونوژن بهره گیرند. متاسفانه، داروی فیبرونوژن در دسترس نیست و این مساله سبب بروز صدمات جبران ناپذیر می شود.
آینده طرح پروفیلاکسی منوط به تامین دارو یاری در ادامه صحبت هایش با اعلان اینکه طرح «پروفیلاکسی» از اصولی ترین روش ها برای پیش گیری از خونریزی بیماران هموفیلی به حساب می آید، اضافه کرد: طرح پروفیلاکسی در مراکزی که بیماران هموفیلی را تحت پوشش قرار می دهند، اجرا می شود و حدود چند سال است از اجرای این طرح می گذرد. متاسفانه، کمبود دارو سبب می شود که زحمات بیمار و خانواده آنها از بین برود و سلامت بیمار تحت پروفیلاکسی با خطر مواجه شود.
وی درباره ی آینده اجرای طرح پروفیلاکسی اظهار داشت: آینده این طرح بطور کامل به تامین دارو وابسته است. اگر دارو در دسترس بیماران باشد، پروفیلاکسی بطور کامل اجرا می شود. بررسی ها بیان کننده این است خانواده های بیماران هموفیلی از طرح پروفیلاکسی استقبال می کنند. اگر داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی تامین نشود، طرح پروفیلاکسی قابلیت اجرا ندارد؛ چونکه بیماران ترجیح می دهند در صورت در دسترس نبودن دارو از شاخصهای انعقادی در وضعیت حاد بهره گیرند.
ناآگاهی مردم از بیماری هموفیلی یاری با اعلان اینکه عامه مردم نسبت به بیماری هموفیلی شناخت چندانی ندارند، اضافه کرد: اگر یک دانش آموز به هموفیلی مبتلا باشد، به سبب این که همکلاسی ها و مسئولان مدرسه نسبت به بیماری هموفیلی آگاه نیستند، در وضعیت بروز حادثه نمی توانند به او کمک کنند. یک دانش آموز سالم به آسانی می تواند فوتبال بازی کند یا با دوستان خود شوخی کند و گاهی گرفتار جراحت ساده شود و با درمان ساده نیز به زندگی عادی بازمی گردد.
وی افزود: در صورتیکه یک بیمار هموفیلی با زمین خوردن که یک حادثه ساده بشمار می رود با مشکل مواجه می شود؛ چونکه اطرافیان او نسبت به بیماری آگاه نیستند و دارو در دسترس بیماران قرار ندارد. این احتمال وجود دارد بیماران هموفیلی به سبب یک حادثه ساده نتوانند تا ماه ها حرکت کنند.
مدیر مرکز هموفیلی استان تهران اظهار داشت: وقتی یک بیمار هموفیلی گرفتار مصدومیت می شود با محدودیت هایی در زندگی تحصیلی و کاری خود مواجه می شود. اگر دارو در دسترس نباشد و محدودیت های پیش آمده برای وی ادامه داشته باشد، بیمار گرفتار مشکلات مفصلی شده و در راه معلولیت و سرخوردگی قرار می گیرد.
در همین راستا نیز قبل از این دکتر امیرحسام علیرضایی، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در گفتگویی با ایسنا، با اشاره به ثبت حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور، اظهار داشته بود: از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.
دسترسی عادلانه به خدمات برای تمام اختلالات خونریزی دهنده وی همین طور اظهار داشته بود: هم اکنون ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان های دولتی درحال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش های قطب هستند. باتوجه به شعار روز جهانی ۲۰۲۴ فدراسیون جهانی هموفیلی (Equitable access for all: recognizing of bleeding disorders ) بر اساس (دسترسی عادلانه برای همه بیماران: برای تمام اختلالات خونریزی دهنده) این حوزه برای سیاست گذاری متناسب با منابع موجود و مدیریت بهتر منابع با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی علاوه بر مراکز قطب، در بخش های محیطی نیز تلاش می کند.
بیشترین شیوع بیماری هموفیلی در کدام استان ها؟ رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن بیان این که بیشترین شیوع این بیماری در استانهای تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است، درباره ی وضعیت داروهای تولید شده در کشور برای بیماران هموفیلی اظهار کرده بود: شاخصهای انعقادی تولید داخل از انواع فاکتور ۸ و ۹ به میزان مکفی موجود است. بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل نیز توسط ادارات ذیربط در سازمان غذا و دارو صورت می گیرد.
وضعیت بیمه هموفیلی ها در کشور وی درباره ی پوشش بیمه ای این بیماری نیز اظهار داشته بود: شاخصهای انعقادی به میزان ۱۰۰درصد تحت پوشش بیمه هستند. در مورد پروفیلاکسی بیماران هموفیلی A شدید واجد مهارکننده با هملیبرا شروع شده است و پوشش بیمه ای آن در دستور کار شورای عالی بیمه و سازمان های بیمه گر قرار دارد.
ایجاد بسته های جامع تشخیص و درمان بیماری هموفیلی علیرضایی درباره ی اقدامات وزارت بهداشت در رابطه با درمان بیماریهای خاص و صعب العلاج توضیح داده بود: دراین زمینه بسته های جامع تشخیص و درمان بیماریهای خاص و صعب العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج و افزایش تعداد بیماریهای تحت پوشش و افزایش خدمات در هر بسته حمایتی تدوین و همین طور کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان تشکیل شده است.
پوشش بیمه ای رایگان برای تمام بیماران خاص وی همین طور درباره ی برنامه های وزارت بهداشت برای سال جاری درباب بیماریهای صعب العلاج اظهار داشته بود: امسال برنامه افزایش حفاظت مالی، کمک به تامین هزینه ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص، افزایش بیماریهای تحت پوشش پیش بینی شده است و نکته بسیار مهم در ارتباط با پوشش بیمه ای بیماریهای خاص و صعب العلاج این است که تمام بیماران خاص دارای پوشش بیمه ای رایگان هستند.
منبع: samas.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب